‘Taboe op syndroom

hun werkgever te vertellen. Ze zijn bang voor onbegrip of zelfs ontslag. Ook zie je dat sommige mannen gaan twijfelen aan hun mannelijkheid. Voor een enkeling is het een aanleiding zich te laten ombouwen tot vrouw.’

Achteraf had het syndroom bij Jonker eerder ontdekt kunnen worden. Net als veel Klinefelter-dragers bleef hij als tiener lange tijd hoog praten, kwam zijn baardgroei pas laat op gang en had hij last van borstvorming. In de kleedkamer op de middelbare school zagen zijn klasgenootjes dat. ‘Ik ben er wel om gepest, want ik zag er anders uit.’

So do I, en daarom trok ik bewust zwarte T-shirts aan waardoor het minder te zien was als witte. Toen ik op een mixer reed voor Cementbouw had ik ergens een stort van een fundering, maar kon dat met de goot storten en het hoefde niet met kubel. Snikheet was het die dag dat ik op gegeven moment mijn T-shirt uittrok wat kennelijk nogal spannend was voor die bouwvakkers tot er 1 zo’n vogel leuk denkt te zijn en er hard in knijpt, alsof het ongevoelig is. Dat heeft hij en zijn maten moeten bezuren!

Gas erop! Geduld dat het werd uit geharkt, fuck off! Eén mooie berg van beton en toen begon het besef te dagen, mede omdat ik gelijk mijn t-shirt weer aantrok, dat ik er misschien wel eens mee gepest kon zijn. Zij zullen het naar alle waarschijnlijkheid niet zo snel meer vergeten.

Hij bezocht de huisarts toen hij tussen zijn vijftiende en achttiende jaar last kreeg van een late groeispurt, waarbij hij nog veertig centimeter groeide. De huisarts kwam niet op het idee dat hij het syndroom van Klinefelter zou kunnen hebben.

Frustrerend
Veel jongens en mannen met Klinefelter hebben problemen met bijvoorbeeld praten, schrijven en concentreren. Ook hebben ze vaak moeite te zeggen wat ze denken. Dat laatste is heel frustrerend, legt Jonker uit. ‘Ze voelen zich vaak niet begrepen.’ Zelf komt hij wel makkelijk uit zijn woorden. Die vaardigheid maakt hem ook geschikt als voorzitter van de Klinefelter Vereniging. ‘Ik wil erkenning voor Klinefelter en daarom heb ik de afgelopen jaren contacten gelegd met veel artsen. Liefst zouden we zien dat kinderen bij de hielprik op deze aandoening worden getest’, vertelt hij. Omdat mannen met Klinefelter geen kinderen kunnen krijgen, verwijzen artsen een stel vaak door voor een KID-behandeling (kunstmatige bevruchting met donorsperma). Voor Jonker was dat vanwege zijn christelijke levensovertuiging geen optie.
Het echtpaar bleef kinderloos. ‘Dat moesten we verwerken, maar opstandigheid zit niet in mijn aard. Ik
heb altijd gezegd: “God heeft hier een bedoeling mee, nu moeten wij nog leren het te aanvaarden”.’

God heeft er helemaal geen bedoeling mee, het regent over goeden en kwaden. Wel helpt Hij je het leed te kunnen dragen, maar dan moet je Hem dat wél vragen.

Hij vond zijn bestemming in allerlei vormen van vrijwilligerswerk: voor de Voedselbank, als ouderling in zijn vrijgemaakt-gereformeerde gemeente en in andere verbanden zoals de Klinefelter Vereniging. ‘Toen ik een paar jaar geleden op een bijeenkomst kwam, bleken ze geen voorzitter te hebben. Veel Klinefelter-dragers vinden het moeilijk voorop te gaan, ze schuiven dingen voor zich uit. Ik heb geleerd verantwoordelijkheid te nemen. Dat doe ik ook voor deze groep. Ik wil het taboe dat op de aandoening ligt doorbreken.’ < Uit ’t Nederlands Dagblad  www.nd.nl redactie@nd.nl met dank aan vader Jakob.

Ja, dat wilde ik destijds ook, begin jaren negentig was ik eender lid van de NKV en toen al werd er heel benauwd over gedaan. Ik was destijds de computer-wiz en deed nog wat andere dingen. Was ook een tijdje lid van het forum en toen ik daar een doodnormale vraag stelde, nadat ik te weten was gekomen dat ik sopraan kan zingen, of dit mogelijk ook door Klinefelter kwam, kreeg ik een de opmerking dat ik me daarvoor maar bij een zangkoor moest wenden, en werd de vraag gewist. Krijg het heen en weer! Nee, ik hoef niet aan de pilletjes.. heb drie spuiten in mijn bil gehad waardoor ik zo geil als een beer werd. ‘k Ben Mosaic waardoor sprake kon zijn toch dreutels op de wereld te kunnen schoppen maar vaak genoeg onveilig geneukt en geen dame werd dikker dan normaal, ik daarentegen wel, en naar het schijnt heeft ook dat met Klinefelter te maken maar daar wil mijn dokkie niet aan, terwijl er een dossier is wat ze kan raadplegen maar dat is kennelijk teveel moeite.

(Visited 129 times, 1 visits today)
Updated: 01/10/2016 — 19:10

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

In de hemel is wél bier ! © 2014 Frontier Theme